2004年9月19日 星期日

認識AS----僵直性脊椎炎

余天僵直性脊椎炎 遺傳給兒子            【TVBS新聞 拉娃谷幸 盧宏昌】

之前我們獨家報導過演藝圈的大哥大余天罹患僵直性脊椎炎,不到三個月,他的兒子余祥銓有一天早上突然全身僵硬,動彈不得,檢查後發現,父子倆罹患的相同的疾病。僵直性脊椎炎會遺傳給下一代,如果沒有即時治療會嚴重駝背、甚至會破壞全身關節,無法走路。

仔細一看,余天父子坐在台上當貴賓,但這一次他們不是參加演藝活動而是以「病友」的身分,出席僵直性脊椎炎的醫學講座,因為余天父子都罹患了相同的疾病。

余天兒子余祥銓:「發作的時候那是痛,痛到別人不能體會,大家都可能你是在裝,因為躺在床上你翻不了身,就是一直啊啊啊,找人家來扶,這麼年輕不要裝了。」余天:「你可能是女朋友交多了腎虧。」余天兒子余祥銓:「我以為是真的,那一陣子我都不太敢交女朋友。」

罹患僵直性脊椎炎與基因有關,有百分之三十的機率會遺傳給下一代,還好余天的兩個女兒到並沒有罹患僵直性脊椎炎,如果沒有及早治療,就會像這位病友一樣嚴重駝背或者根本無法走路。

醫師說,僵直脊堆炎大都是兒童的時期發病,但卻很容易被忽略甚至會被誤診。台北榮總免疫風濕科醫師林孝義:「它第一次發病的時候是腳跟痛,那叫阿吉李氏腱,那個腳跟的疼痛第二個呢,也看到膝蓋的腫脹,因為很多孩子莫名其妙眼睛紅起來了,結果發現是虹彩眼,就天上那個虹彩的虹彩叫是虹彩眼,事實上這個也是跟基因有關係。」

僵直性脊椎炎也有可能會侵犯到鬧內臟,病人不輕忽,一但出現背痛或脊椎僵硬的症狀,一定要馬上向免疫風濕科的醫師求診。

這是今天在KIMO看到的新聞,隨著周杰倫等藝人罹患僵直性脊椎炎Ankylosing Spondylitis (簡稱AS)的消息公開後,也更多人知道這個病。愛米也是患者,病發已經超過近10年。

<><><>據估計,國內有三至五萬人罹患俗名「竹竿病」的僵直性脊椎炎疾病,由 於病患發病早期與一般關節痠痛相似,往往輾轉求醫未果身心備受煎熬。

僵直性脊椎炎是種主要侵犯脊椎關節及附近肌腱、韌帶等軟織的慢性疾病,其鈣化僵硬,使脊椎失去柔軟度而形如竹竿,早年被稱做「竹竿病」, 部分病患會演變為嚴重的駝背。調查發現,這些病患體內百分之九十五以上都具有人類白血球組織抗原HLA-B27,根據統計,國內有此抗原的人口比率約5.5%,若其中有2到10%發病推估,則國內至少有三到五萬名僵直 性脊椎炎病患,且病患以男性居多,好發年齡可分二十五歲的成年型和十歲的幼年型。愈早發病的僵性脊椎炎病患,其關節所受到的侵犯也愈嚴重,但早年不少病人常未被及早診斷出,也未能接受正確治療。

僵直性脊椎炎是一種慢性發炎性之疾病,以侵犯脊椎關節為主。約20-30 %的病人會有周邊關節之侵犯,臨床上以下背痛、晨僵、疲倦、肩痛、髖關節痛、虹彩炎、胸痛為主。

這種病是免疫系統方面的疾病,就診時應該要看『免疫風濕科』,據西醫說法這是無法痊癒,只能控制進程,不要惡化太快。愛米在病發初期一直覺得是肌肉發炎或是扭傷,尋求民俗療法和復健科均沒有進展,每天清晨4點多最睏、最想睡時,卻往往疼痛醒來,還無法翻身(這就是AS的典型症狀----晨間僵硬,起身活動後約30分鐘,疼痛就會舒緩很多),需要老公協助,一直到在萬芳醫院成立後不久,愛米就近到萬芳復健科拉脊椎,6次復健都需要再給醫師門診一次,其中一次我本來的門診醫生出國,我臨時換給復健科主任看,他一聽我描述的症狀就說90%是AS,並要我轉診到免疫風濕科,免疫風濕科先讓我做一個在身體內打入放射線的檢查(好多年嚕,我忘記檢查名稱),再抽血檢驗,確認我的確是AS患者。從此開始我每天與藥為伍的生活,可悲的是那些藥都是止痛劑、肌肉鬆弛劑和胃藥,每次回診都要抽血檢查肝和腎,怕吃太多藥造成這二個器官無法負荷!實在吞太多藥,半年後我開始自己停藥,除非很痛才吃!

因為這是遺傳性疾病,這期間,我弟和我妹也都到醫院檢查,我弟也有這個基因,還好沒發病,兩個妹妹則沒事。我們推論應該是遺傳到外婆,外婆年長時駝背的好厲害,跟AS後來的症狀非常像。

原先很擔心這樣的背痛、胸痛會對懷孕過程有影響,沒想到兩次懷孕期間竟然是我AS狀況最好的時期,幾乎完全不會晨間僵硬,也不會胸痛。一直到去年底,有朋友介紹我服用靈芝和綠茶等保健食品,我的AS才逐漸好轉,現在除非白天太累或是提重物(小瑀現在已經堪稱重物啦),不然已經很少疼到無法起身了!現在只希望兩個女兒不要遺傳到,剛剛看到余天的新聞,突然想到小婕前一陣子的腳痛,會不會不是生長痛?而是AS發病的症狀@@,得盡快安排她到免疫風濕科確認了!!

如果你周遭也有朋友晨間起床背痛,請將以上訊息轉給他,並請他盡快到大醫院的免疫風濕科就診。

更多AS訊息可以到僵直性脊椎炎關壞協會

25 則留言:

  1. 原來~

    AS(嘿……英文縮寫真快)

    是這樣的症狀呀~

    我記起來嚕~

    多一份醫學知識^_^

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  2. 我也曾經早起時不能動

    最近不知何故 不會了

    但還是懷疑自己也是AS患者

    好一段時間去長庚看復建科

    原來是要看免疫風濕科

    我外婆也駝背很嚴重

    我自己坐著的時候 也是看起來駝的很厲害

    站立時不會

    以為脊椎側彎 照了片子 不是



    哇 怎麼好像一大堆問題ㄌㄟ

    呵呵


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  3. 愛米,辛苦了!

    我是長期小腿酸痛,

    從大學到現在都是如此,

    坐著也酸~~

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  4. 好幾天沒看見妳貼文

    又看這標題以為妳怎麼啦

    幸好沒事

    或許是因為生了病

    感覺愛米更珍惜生活中的所有

    希望妳每天都好好的、健康的、快樂的。^^

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  5. TO:貓咪



    是啊!英文縮寫比英文全名簡單多了。



    TO:8825



    你快到大醫院的免疫風濕科抽個血,就可以知道你是不是有AS

    基因!



    TO:Tango



    我也常會腳酸ㄟ。有沒有考慮買高丹數的襪子來穿,我一個朋

    友做直銷賣調整型內衣和襪子,那個襪子對於促進腳部血液循

    環非常有幫助喔。



    TO:影子



    謝謝你。我最近每天跟個陀螺一樣轉啊轉,累得跟狗一

    樣。。。

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  6. 愛米~妳不要太忙啊,讓自己喘口氣喔!

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  7. 感謝愛米傳授正確的醫學教育喔~~

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  8. 看到嚕。

    謝謝愛米的介紹。讓我嚇一跳,原來小孩子疼痛也要注意一下

    狀況,可能是病引起。

    謝謝。自己也要多注意喔!!~^^

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  9. 愛米~~可別累壞了身體囉

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  10. 天哪~

    感謝愛米那麼詳細的描述

    懷疑我是不是也...

    因為近來脊椎也經常重複的不舒服

    有空,也該去做做檢查嘍

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  11. TO:木笛子



    嗯嗯,我知道,謝謝你,你也一樣喔。



    TO:Keisei



    不必客氣,這也是久病成良醫啊!!



    TO:珍妮佛



    是啊!許多疾病都是從小症狀開始,所以輕忽不得!



    TO:Queen



    我現在期待降子操一下,可不可以瘦一點。



    TO:小潔



    好久不見!是該將去檢查的時間排進行程中喔!

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  12. 愛米,請保重哩!

    但我分享一下,我昨晚上佛拉明哥課得到的訊息

    我老師她在台北也有個學生

    類似是這種情形

    也是忽然有一天早上忽然起不來

    需要人家幫忙才能坐起來

    以後更是只能90度的坐著

    她是一位老師

    因為換這種病,她不能久站

    有時出去逛街,幾乎都要半小時就要休息

    而且也不易受孕

    之後在朋友的介紹之下

    來和我的老師學佛拉明哥

    情形有漸漸改善

    現在出場逛街,一次都可以走五小時以後

    而且早上起來也不須人家的扶住,就可以自己起來

    上星期,她才來和我老師報喜訊

    說她懷孕了哩

    或許是因為我們人的粉多穴道是在腳底

    而跳佛拉明哥

    又是動到腳底最多的舞蹈

    所以相對的有些幫助

    我不知老師的學生是否是和你一樣的症狀

    但說出來讓你參考一下

    http://homelf.kimo.com.tw/dance_flamenco/images

    /p_intro/2004/040802_news_1.jpg

    http://home.kimo.com.tw/dance_flamenco/p_chi/in

    dex.htm


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  13. 您好,看了您的分享,我也是有這種疾病 , 但是卻是在骨科發現的...



    想請問您,除了吃藥 ,復健是有效的嗎?



    醫生建議要開刀 ,可是我才26 歲,我擔心開了之後有什麼不好的結果



    謝謝您



    也祝福您

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  14. TO:大雄



    其實我現在連藥也沒吃ㄟ,復健也沒做了,

    就是靠吃靈芝和綠茶等保健食品,

    控制的還不錯,

    醫生沒跟我說要開刀呢!

    所以關於醫生給你的開刀建議,我無法提供你相關資料,

    如果你擔心,可以多看幾個醫生,聽聽不同醫生的意見,

    畢竟脊椎開刀是很大的事情,

    保重喔,希望你一切順利。

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  15. 我在去年確定困擾我多年的背痛是AS,想和您請教你吃的保健食品是什麼

    在控制病情的效果如何,可回E-MAIL給我嗎

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  16. 可以多分享一下僵直性脊椎炎怎麼控制的嗎?

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  17. 愛米您好

    很開心可以寫信給妳因為現在的我真的是非常的痛苦

    焦慮症似乎反覆的發作反覆的折磨我

    這是悄悄話

    連結上妳的部落格後,真的是心裡很欽佩

    我的男友是AS的患者,我也是最近才知道的,當然家裡非常的反對,其實我也

    弄不清楚我到底可以承受到多少,而且我想到懷孕的過程要面對自己孩子有可

    能是AS患者,我真的不知道該怎嚜辦。網路上知道的情形也都不夠清楚,到底

    急性期的情形會讓關節骨格嚴重到什麼程度也沒人說的準。心裡真的很無奈,

    上帝怎嚜會把這樣的事情放在人間呢?覺得磨練跟試驗很大..尤其你是個媽媽又

    是患者本身,真的是勇氣十足。請好好加油。

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  18. 妳好我是一位僵直性脊椎炎患者

    目前我發病5~6個月,可以不吃止痛藥

    個人絕得我自己的病不是說很嚴重,但是想到自己有這病也是無奈

    雖然不至於吃止痛藥,但也是會決得不舒服

    所以我想改善自己的病情

    所以我也想跟上面那位網友問的問題一樣

    有哪一些保健食品

    還有一些生活的方式之類的

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  19. Amy 妳好,



    謝謝妳的分享

    我男朋友大約2年前得知自己也有僵直性脊椎炎

    每天起床時都會絕得背部很僵硬

    有時候痛到不行才會吃止痛藥

    看到妳有寫說可以吃"靈芝和綠茶等保健食品"

    可不可以請你分享要在哪邊買和要怎麼吃呢?

    可以mail給我嗎? shindyqg@yahoo.com

    謝謝妳囉



    BR,

    shindy

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  20. 可以告訴我 As的保健方法及運動方法嗎,止痛藥可以不用每天吃

    嗎?有人推見中醫,會較有效嗎?

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  21. 雖然這已經是很久以前的文章,不過很開心我得到不錯的資訊。

    最近剛被診斷出我也是AS病友,去年10月初第一次發病。

    可以請你把有益的保健資訊寄給我嗎?

    謝謝!

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  22. 我的哥哥 是AS患者

    每次看到他痛的樣子

    就好心疼

    有沒有什麼方法可以紓緩一點?

    可以請你寄給我嗎?

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  23. 僵直性脊椎炎可以用精油控制喔!!!

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  24. 我兒子國一就開始背痛,當作酸痛在處理,中醫診所耗了太多時間,拖了5年才知是僵直性脊炎,

    苦不堪言

    可否告知綠茶是哪個品牌嗎謝謝

    ps有親戚痛風他是吃魚油和一些營養品

    發炎症狀有得到很好的改善

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  25. 請問是哪個品牌靈芝和綠茶



    謝謝

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